Cada vez nacen menos bebés con síndrome de Down, por estas polémicas razones
REDACCIÓN VIVO NOTICIAS
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LONDRES.-
Según
la lógica de las cifras, en teoría en Europa debiera haber hoy una proporción
mucho más alta de niños con síndrome de Down que en el pasado. Pero en la
práctica, ocurre todo lo contrario. Porque aunque cada vez se conciben más
niños con esta alteración cromosómica, cada vez son menos los que llegan a
nacer. Es una paradoja compleja, que suele enfrentar a
grupos a favor y en contra del aborto, pero que también involucra temas como la
libertad de las mujeres a elegir, la inclusión y la diversidad. La tendencia ha sido estudiada sobre todo en
Europa. A comienzos de la década de 1980 las mujeres
europeas tenían, en promedio, cerca de 1 posibilidad entre 800 de tener un bebé
con síndrome de Down. El progresivo aumento de la edad materna en las
cuatro décadas que siguieron hizo que esas probabilidades ascendieran a 1 en
460, dado que, cuánto más mayores son las madres, más grandes son las
posibilidades de que el feto presente este trastorno genético, que puede causar
distintos grados de discapacidad intelectual, además de problemas de corazón,
digestivos y de otros órganos. Los avances tecnológicos de las últimas
décadas, que permiten detectar el Down y otras anomalías en el útero, sumado a
la legalización del aborto en la mayoría de los países europeos han llevado a
que cada vez más mujeres opten por poner fin a su embarazo cuando se detecta la
presencia de trisomía 21, el nombre formal del síndrome (que causa tres copias
del cromosoma 21). "Los países no llevan un registro de
cuántos abortos se realizan porque se detecta que el feto tiene Down", le
explicó a BBC Mundo una vocera de Down Syndrome International. Sin embargo, un grupo de prestigiosos expertos
en este campo encontró en 2020 (y actualizó en 2022) una manera de hacer esta
estimación, y concluyeron que en Europa, en la última década, el 54% de los
embarazos en los que el feto tenía Down fue interrumpido. Esa cifra es un promedio y varía fuertemente
entre países. En algunos, los abortos ocurren en 8 de cada 10 embarazos en los
que se detecta el síndrome. Si se lo compara con los años 80, cuando recién
empezaron a utilizarse las pruebas de detección prenatal, puede verse lo
drástica que fue la caída en el porcentaje de nacimientos de niños con Down. En esa época, el 90% de las embarazadas que
esperaban niños con Down los daba a luz. En la última década esa cifra se
redujo a la mitad. "Dicho de otro modo, esto significa que en
los últimos años hubo un 50% menos de bebés con síndrome de Down de los que
podrían haber nacido en Europa", resumió el pionero estudio realizado por
el neerlandés Gert de Graaf, el británico Frank Buckley y el estadounidense
Brian Skotko. De acuerdo a la investigación, España es donde
más han aumentado los abortos de nonatos con esta alteración. Se calcula que en
el período 2011-2015 el 83% de los embarazos con Down en ese país no llegó a
término. En Islandia —al que algunos han acusado de
buscar "eliminar el síndrome de Down" debido a los pocos nacimientos
de niños con este trastorno—, esa cifra fue del 69%. Otro dato que arrojó el trabajo de De Graaf,
Buckley y Skotko fue que la proporción de abortos selectivos fue mayor en los
países del sur de Europa (72%) que en los nórdicos (51%) y los de Europa del
este (38%). Consultado sobre la situación en otras regiones
del mundo, incluyendo América Latina, Skotko explicó que aún no se cuentan con
los datos oficiales suficientes para realizar la investigación en esos lugares. "HIJOS
IDEALES" Agustín Matía Amor es director gerente de la
organización Down España, y cree que es probable que las tasas citadas en el
estudio europeo hayan aumentado significativamente en los últimos años. "Hoy del 100% de niños españoles con Down
que podrían nacer, entre el 90% y el 95% no está naciendo", señala, citando
estadísticas que recogió su organismo, que prepara un estudio propio sobre la
tasa de nacimientos de personas con Down junto con la Universidad de Salamanca. Esta caída ha hecho que la proporción de bebés
con Down pase de 1 en 800 en los años 80 a 1 en 2000 en la actualidad, afirma. "Es la misma ratio que tienen las
enfermedades genéticas raras, es decir que, de facto, hoy tener síndrome de
Down en España es considerado tan inusual como tener una enfermedad rara". El activista piensa que dos de los factores que
ayudan a explicar por qué España lidera la lista es la combinación de un acceso
a tecnologías de diagnóstico prenatal de muy alto nivel con una legislación que
permite extender los plazos para realizar un aborto hasta las 22 semanas en
caso de que existan "anomalías fetales", algo que ha sido duramente
cuestionado por organismos que defienden los derechos de las personas con
discapacidad. Sin embargo, Matía Amor no cree que el acceso
al aborto explique en sí la fuerte caída de los nacimientos de personas con
Down en su país, como tampoco ve "la mayor carga económica que significa
para la familia tener un niño" como una causa fundamental. Para él y sus colegas, hay otras razones. "España vivió un cambio social muy grande
en los años 80. Las personas empezaron a tener muy pocos hijos y estos se
convirtieron en el mayor capital de una familia. Que nazcan tan pocas personas
hacen que los padres tengan un ideal del hijo que quieren tener y esta forma de
pensar choca de lleno cuando la posibilidad es que nazca un hijo con
discapacidad intelectual", opina. "La sociedad en general asume que la
discapacidad intelectual es el gran obstáculo para una vida plena y acepta de
forma bastante natural que una persona con síndrome de Down en el fondo es una
persona menos digna de vivir". Aun así, Matía Amor no cree que dejará de haber
niños con el trastorno. "En España entre el 5% y el 10% de las
embarazadas opta por no realizar test prenatales; por eso hay que sospechar de
esos titulares que advierten sobre la desaparición del síndrome de Down",
aconseja. "ME
DA PENA" Pero más allá de las cifras, el debate en torno
a si alentar o no las madres a tener un bebé con síndrome de Down no es nuevo. Y ha ido creciendo a la par que el desarrollo
de nuevas metodologías para detectar la presencia del síndrome, más países
legalizan a favor del aborto y la calidad de vida de quienes tienen Down
mejora. El doctor Skotko resalta que los avances
médicos han permitido que las personas con Down vivan muchos más años (la
expectativa de vida hoy ronda los 60 años, más del doble que en los 80). Y esa mayor esperanza de vida crea la paradoja
de que incluso con la fuerte caída en las tasas de nacimiento, la comunidad de
personas con Down sea más grande que nunca en Europa, señala. Y más vociferante. Blanca San Segundo fue la primera mujer con
síndrome de Down en obtener un grado universitario en España. Tiene 33 años y
es profesora de apoyo en un colegio inclusivo y terapista ocupacional. "Me llama la atención que hay menos niños
con síndrome de Down. Por ejemplo, en la escuela donde trabajo ahora no hay
ninguno", observa la docente valenciana. "No me sorprende que haya menos
nacimientos, pero me da pena", dice. "Me gustaría que haya más niños
y niñas con discapacidad porque nosotros aprendemos siempre, aunque nos
cueste". "Somos personas muy valiosas y con muchas
capacidades, y eso la sociedad lo tiene que ver", agrega. "Creo que si la comunidad se hiciera más
pequeña podrían pasar dos cosas: la primera es que la sociedad se olvidara del
tema, con lo que iríamos a una sociedad más clasista, menos solidaria, más
egoísta". "La otra posibilidad es que, al ser menos
personas con síndrome de Down, la sociedad se volcara en ayudas para poder
llevar una vida mejor". "Yo espero que la sociedad evolucione a
mejor y tengo la confianza y la esperanza de que sea así". ¿UN MUNDO
SIN DOWN? Heidi Crowter, una británica con síndrome de
Down que hace campaña para que se modifique la ley de su país que permite el
aborto por este motivo incluso hasta el mismo día del parto, también cree que
es necesario cambiar la percepción sobre las personas con Down. "Hay que dejar de pensar en el Down con la
mirada vieja, de hace décadas, y verlo bajo una nueva luz más positiva",
pide. Es una visión que comparte Sally Phillips,
comediante británica y madre de un hijo con Down que hace unos años indagó en
un documental de la BBC titulado "¿Un mundo sin síndrome de Down?" en
qué tipo de sociedad queremos vivir y a quién pensamos que se le debe permitir
vivir en ella. "Si estamos avanzando hacia un mundo que
cada vez más puede elegir quién nace", dice refiriéndose los avances en
las pruebas de detección temprana de todo tipo de condiciones, no solo de Down,
"necesitamos pensar qué es lo que valoramos". "Y a medida que nuestro poder de elección
se vuelve mayor, quiénes son las personas que la sociedad puede ir dejando
atrás", interpela. "Hay un gran valor en lo que no es
perfecto. Si hay una grieta, por ahí es donde puede pasar la luz. Y las
imperfecciones son el lugar donde la humanidad se vuelve más visible". Fuera de Europa, una de las voces más respetadas
es la de la activista estadounidese con síndrome de Down Karen Gaffney, que
lleva décadas incentivando la discusión y derribando estereotipos. En una elocuente charla TED, Gaffney pone a la
audiencia a reflexionar qué futuro le espera a personas como ella en un mundo
donde los test prenatales están a la orden del día. En el video, recuerda haber escuchado a su
padre hablar sobre las recomendaciones que el médico le había dado tras su
nacimiento. Le había sugerido institucionalizarla, ya que predecía que, con
suerte, la niña sería capaz de atarse los cordones o escribir su propio nombre. "Se olvidó de mencionar lo del Canal de la
Mancha", dice entre risas haciendo referencia a su hazaña de 2001, cuando
se convirtió en la primera persona con síndrome de Down en completar un nado de
relevos en dicho canal. Gaffney enfatiza que cada vez son más los
jóvenes con síndrome de Down que se gradúan de la escuela secundaria, mientras
que otros continúan con educación terciaria y aprenden habilidades laborales
útiles. "Hay músicos, artistas, golfistas,
modelos, actores y oradores públicos, así como buenos empleadores que hacen
contribuciones significativas a sus compañías y comunidades", dice. "Todos estos son modelos a seguir de lo
que se puede hacer a pesar de tener un cromosoma extra". "Cada vida tiene valor, cada vida importa,
más allá del número de cromosomas que tengamos", concluye la activista. EL
ESTUDIO El trabajo de De Graaf, Buckley y Skotko,
publicado en el European Journal of Human Genetics (Revista Europea de Genética
Humana) en 2020, y actualizado a finales de 2022, es el primero que logró poner
en cifras el impacto que han tenido los abortos selectivos sobre el nacimiento
de niños con síndrome de Down. Uno de los autores, Brian Skotko, director del
Programa de síndrome de Down en el Hospital General de Massachusetts y profesor
asociado en la Escuela de Medicina de Harvard, le explicó a BBC Mundo cómo
hicieron el cálculo. "Dado que no hay estadísticas oficiales
sobre este tema utilizamos información de los distintos países sobre la edad
materna para calcular cuántos niños fueron concebidos con Down". "Sabemos que las chances de concebir a un
bebé con Down varían según la edad y esas estadísticas se han mantenido
constantes a lo largo del tiempo. Entonces sobre la base de la edad que tenían
las madres estimamos cuántas de esas concepciones eran de niños con Down",
explicó el experto. Al contrastar esa cifra con los registros de
nacimientos de bebés con Down pudieron determinar cuántos de los embarazos
fueron interrumpidos. Para tener una referencia de cómo las cosas han
cambiado, compararon los períodos de 1981-1985 y 2011-2015 (las cifras
oficiales más recientes que consiguieron). Fue así que pudieron determinar que si no
hubiera "exámenes prenatales y abortos selectivos, las tasas de nacidos
vivos (con síndrome de Down) en toda Europa hoy en día serían más del doble de
los niveles actuales". El doctor Skotko aclaró, no obstante, que,
aunque el porcentaje de abortos aumentó del 10% a más del 50% durante ese
período, la cantidad de concepciones de niños con Down aumentó tanto durante ese
tiempo (73%) que matizó la caída de los nacimientos. En otras palabras: el progresivo aumento de la
edad materna hizo que haya tantas gestaciones de fetos con Down que, incluso a
pesar de que más de la mitad de esos embarazos fueron interrumpidos, la tasa de
natalidad terminó siendo solo 11% inferior a la de los años 80. Sin embargo, muchos creen que en los ocho años
que pasaron desde 2015, cuando se recogieron los últimos datos usados en el
estudio, la tasa de nacimientos se redujo mucho más. ¿Por qué? Porque después de esa fecha se empezó
a adoptar en Europa un método más moderno para detectar el síndrome de Down: la
prueba prenatal no invasiva (NIPT, por sus siglas en inglés), que permite
confirmar el trastorno sin los riesgos que suponían los procedimientos
anteriores. De acuerdo a los datos que aparecen en el
estudio, estos son los 10 países europeos con la mayor tasa de interrupciones
de embarazos por Down: España (83%) Portugal (80%), Dinamarca (79%) República Checa (77%) Eslovenia (76%) Estonia (76%) Bulgaria (74%) Italia (71%) Bélgica (70%)
Islandia: (69%)
